Die Arbeitsgruppe „Gesundheit, Medizintechnik, Pflege“ der Plattform Lernende Systeme empfiehlt die Erarbeitung einer rechtssicheren Regulierung für die freiwillige Datenspende im Gesundheitsbereich. Hierbei solle eine unabhängige Partei die Rolle eines Datentreuhändlers einnehmen. Analog zur Organspende soll die Datenspende auf den Prinzipien der Freiwilligkeit und Autonomie basieren. Eine zentrale Rolle werden Regeln zur Anonymisierung, Pseudonymisierung, das Recht auf Nichtwissen sowie eine Opt-out-Option.
Laut Klemens Budde, AG-Leiter von der Charité – Universitätsmedizin Berlin, werde auch in der EU-Kommission über Regularien nachgedacht, die es ermöglichen etwas nicht nur zu schützen, sondern auch zum Wohle aller spenden zu können.
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